Hace aproximadamente cinco años a mi madre le diagnosticaron fibromialgia. Después de haber pasado por un montón de médicos y de haberle hecho un montón de pruebas, los resultados apuntaron que ese dolor que sentía, prácticamente en todo su cuerpo, era fibromialgia. Por tratarse de una enfermedad poco conocida los afectados por esta dolencia, en su gran mayoría mujeres, se ven obligados en muchas ocasiones a dar explicaciones y a justificar el hecho de no encontrarse bien. Esta enfermedad trae consigo mucha soledad, incomprensión, angustia y desesperanza.
Afortunadamente mi madre es una mujer valiente, joven, dinámica y con muchas ganas de vivir. Cuando se enteró de lo que tenía, su primera reacción fue buscar información a cerca de lo que le estaba pasando, después encontró a muchas mujeres que estaban sufriendo lo mismo que ella y con el tiempo, surgió la idea de crear y trabajar por una asociación para afectados de fibromialgia. Afiva, que así se llama la asociación, se ha convertido en el motor que las hace seguir adelante. Allí comparten experiencias, organizan sesiones de ejercicio y aúnan sus esfuerzos para dar voz al colectivo con el objetivo de que el conocimiento de la enfermedad conduzca al respeto, a la sensibilización de familiares, amigos, médicos y a toda la sociedad en su conjunto.
Este sábado organizaron un encuentro para enfermas y familiares en Agullent, en la ermita de San Vicente. La jornada comenzó dando la bienvenida, a todos los que acudimos, con una pañoleta que de alguna manera simbolizaba el compromiso con la causa entre todos nosotros. A continuación el director del hospital de Ontinyent y el alcalde de la localidad hicieron una especie de charla- presentación a cerca de la enfermedad y de todo lo que se está haciendo por conseguir una mayor concienciación en todos nosotros, sobretodo en los familiares directos. Una vez concluida la charla empezaron los talleres. Comenzamos con una introducción a Pilates con algunos ejercicios básicos sobre la postura, la respiración y la alineación de la columna que sirvieron de calentamiento, después pasamos a hacer taichí con ejercicios suaves para sentir la oposición entre la tensión y la relajación de los distintos miembros del cuerpo. Finalizada la tabla de taichí pasamos al taller de músico-terapia y después pasamos al taller de relajación. Mientras pasábamos por los distintos talleres también se ofreció la posibilidad de pasar por una sala de masajes que estuvo abierta todo el tiempo que duró la jornada, y por otra de manualidades. Con todo esto fue pasando la mañana y llegó la hora de comer. Pasamos todos al comedor y comimos todos juntos una gran paella y después de comer salimos otra vez fuera y comenzó el tiempo de tertulia. Como habían venido representantes de otras asociaciones de la provincia, aprovecharon para consultarse entre ellas y resolver dudas a cerca de ayudas, subvenciones etc.…
Pasamos un día bonito. La ermita está en un paraje fantástico en medio de la naturaleza y a todo ello se sumo el maravilloso sol que lució todo el día.
A la vuelta a casa por la tarde, pensando cómo se había desarrollado la jornada y en toda la gente que habíamos conocido…me sentí agradecida por haber tenido la ocasión de haber estado allí con mi familia.
La enfermedad y el sufrimiento son dos grandes maestros que nos enseñan una lección, la de admitir nuestra debilidad, nos hace mas humanos y sencillos. La actitud ante la enfermedad, el dolor y el sufrimiento es cuestión de talante vital. La única opción inteligente y válida es llegar a asumirla con entereza dándole un sentido positivo y fecundo. Y eso es lo que vi allí en todas las mujeres que conocí. Ante la enfermedad y su inevitable dolor cabían dos posturas: el rechazo y la desesperación que las hubieran sumido en el absurdo de sus existencias, o la aceptación de una realidad irremisible. Ellas optaron por la segunda y han hecho del dolor un acicate para valorar más los momentos positivos de su propia existencia y a disfrutar más de ellos. Es esa aceptación valiente, digna y noble lo que más me ha impresionado en todas ellas. Su enfermedad está ahí y no va a desaparecer, sin embargo nada les impide sobreponerse y cambiar su actitud ante el dolor simplemente aceptándolo. Integrar el dolor es una cuestión de actitud que se manifiesta cuando frente a la enfermedad se saben comportar con entereza y aceptar lo irremediable. Se trata de aceptar lo que es y no se puede cambiar, tomar postura y elegir dar sentido a la vida en cualquier situación o circunstancia. Ser positivo frente al dolor.
Después de todo esto me he dado cuenta de lo importante que ha sido para todas ellas tener un lugar al que acudir para compartir sus vivencias con el dolor constreñido en su cuerpo. Es bonito ver como se animan entre ellas y como, dándose consuelo unas a otras, consiguen aliviar su propio dolor. También he podido observar el bien que les hacemos con simplemente estar a su lado, con nuestra disponibilidad a escuchar atentamente los detalles de su situación, mostrándoles comprensión y sincero apoyo con nuestras palabras de aliento, nuestra sonrisa y calor humano.
Todas están enfermas, unas peor que otras pero en todas se adivinan las ganas de seguir luchando para vencer al dolor que las paraliza y la unión entre todas ellas se convierte en una esperanza contagiosa.
